2021-12-05 12:05:58 来源：人民日报
“我们的宝宝有救了”
“我们盼了多少年
终于盼到了”
12月3日
国家医保局发布消息
全球首个用于治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物
诺西那生钠注射液被正式纳入医保
消息一出
不少患儿家长喜极而泣
每瓶从53680元砍到33000元
这意味着什么？
“天价救命药”往后一年的费用
可能直接降到原先的三分之一
甚至更低
有SMA患儿家长表示
33000元除去医保报销部分
最终自费价格还要低
一年或只需要10万元左右
SMA的治疗就是与时间赛跑！
SMA是一种危及全身多器官
可致残致死的罕见神经系统疾病
SMA在存活新生儿中的发病率
仅1／10000
却是导致婴儿死亡
最常见的遗传疾病之一
I型SMA患儿
如不进行有效药物治疗
80%以上将在一岁内死亡
很少能存活超过两岁
SMA的治疗就是与时间赛跑
2019年2月
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准
成为中国首个治疗SMA的药物
在此之前
国内的SMA患者一直无药可医
“我眼泪都快掉下来了！”
医保谈判“灵魂砍价”上热搜
“我们的目标是一致的
都不希望（有）套路”
在今年的谈判中
治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症的药物谈判
进行了一个半小时
过程可谓“异常艰难”
企业第一轮报价中
给出的价格是53680每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮回答
“希望企业拿出更有诚意的报价
每一个小群体都不该被放弃”
在随后的谈判中
医保代表上演“灵魂砍价”
“相信企业感到很痛，但离我们能进一步谈，还有一定的距离。”
“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”
“真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”
视频记录谈判全过程
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历经一个半小时的漫长谈判
企业代表八次离席商谈
每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元
随着“成交”二字
这场谈判终于落下帷幕
这场“灵魂砍价”连上了三个热搜
也引起了网友的热议
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