2018-12-27 12:05:33 来源：河南商报
2009年的冬天，夜里很冷。12岁的济源女孩陈赛男因睡觉时多盖了一床厚被子，在翻身时大腿骨折，这是她80多次骨折中的一次。陈赛男是一名“成骨不全症”患者，是一个随时可能会受伤的“瓷娃娃”。而经历同样煎熬的“瓷娃娃”并不少见，南阳12岁女孩宋文琳也是其中一员。
她们身体脆弱，而内心并不脆弱。在妈妈的陪读下，陈赛男已是河南大学的一名学生。而宋文琳虽然没有上学，却始终坚持自学。
故事1
因患有罕见的成骨不全症
“瓷娃娃”女孩已骨折80多次
今年21岁的陈赛男，因为患有罕见的成骨不全症，至今已骨折了80多次。身体的异常脆弱，让她几乎和游戏、体育项目绝缘，甚至不敢大笑和打喷嚏，妈妈的背、教室、寝室几乎就是她的全部世界。
陈赛男的母亲刘爱玲，自女儿4岁起，就背着她上学，从学前班背到高中、大学。陪女儿上厕所、为女儿打饭等，这些繁琐的生活小事几乎全靠刘爱玲一个人。而陈赛男从出生到现在，在洛阳和济源的医院进行了11次腿部的手术。至今她还记得第一次做手术时那种钻心的疼痛：“那时候我的两条腿弯曲成了O形，为了增加骨头的强度，医生把我的骨头敲断弄成一段一段的，然后用髓内钉支撑起来，麻药劲过了以后特别疼。”
为了不耽误学习，每次做手术，父亲都会给她安排在暑假。“做完手术腿部就打上石膏，像穿一条厚裤子。别的小伙伴出去玩，我就只能躺在家里，躺到开学骨头基本上就长好了。”
母亲的世界全是女儿，家里所有的负担则落在了在工地打工的父亲身上。多年来的治疗花费，让陈赛男家至今还是低保户。
陪读妈妈：再艰苦的路
也要陪女儿一起走
“这样的身体，还是早点退学吧。”自从女儿开始上学后，刘爱玲经常听到邻居这样的劝解。
“不上学咋办?以后她该怎么生活?”刘爱玲知道邻居们是善意，但她始终相信，女儿干不了体力活，学点文化总是好的。从此，刘爱玲便开始持续10多年的背女上学路。
也许上了学，未来也不一定符合预想。但再艰苦的路，她也要陪女儿一起走。
在如影随形的病痛和妈妈的付出中，陈赛男咬牙坚持着。2015年，她以优异的成绩，考入河南大学外语学院法语系。入学后的军训期间，学校考虑到她的实际情况，为她和她母亲专门安排了一间离教学楼很近的宿舍。母亲每天按时将她送到教室，放学时再将她接回去。
如今，陈赛男已经在读大四。谈及未来的打算，她说她想找一个适合自己的工作，争取能养活自己，帮爸爸妈妈减少一些负担。
故事2
12年来经常骨折外公外婆推坏了4辆婴儿车
和陈赛男一样，今年12岁的南阳女孩宋文琳，也是一名“瓷娃娃”。为了让小文琳能够健康成长，72岁的外婆陈凤琴和80多岁的外公几乎寸步不离照顾她。
12月19日，河南商报记者在南阳桐柏见到了宋文琳。见到她时，她坐着一辆电动轮椅，熟练地控制方向进出电梯。除了腿部稍短，她看起来与常人并没有什么区别。
因为家里孩子比较多，宋文琳的母亲何女士没有时间照顾这个“特殊”的孩子，所以小文琳从小就在离家不远的外公外婆家生活。5岁，她进入一家私立幼儿园学习，这一学就是5年。为了方便接送小文琳，陈凤琴老两口推坏了4辆婴儿车。
8岁那年，经过北京瓷娃娃罕见病关爱中心的联系，小文琳到山东一家医院接受了治疗。为了增强她腿部骨头的强度，医生给她的双腿腿骨内植入了髓内钉。但随着宋文琳骨骼的发育，“钉子的长度已经不能支撑住脚脖子了，所以脚脖子那里经常骨折，现在需要再进行手术，把钉子延长。”何女士告诉河南商报记者。
可宋文琳目前并不想接受下一步的治疗。她说：“我现在想多学点知识，这样将来就是站不起来，也能养活我自己。”
小学入学时,校方因健康原因没有接收
宋文琳想上学的梦想，源于今年夏天去北京参加了瓷娃娃罕见病关爱中心举办的康复营活动。在那里，她遇见了来自意大利的医学专家，看到有些小朋友用英语和外国专家对话，她很羡慕。她跟妈妈说，自己也想上学学英语。
但这时的宋文琳，已经两年没有走进课堂了。2016年，她所在的幼儿园关闭，没有办法再让她学习。何女士便带着宋文琳到桐柏县城关镇一小学，但考虑到宋文琳的身体状况，学校没有答应。后来，何女士还去找了县里的特殊学校，但还是没有成功，“特殊学校里边招收的都是可以生活自理的学生，我女儿必须得有人照顾才能生活，特殊学校也不收。”
两年来，宋文琳一直在家自学。一个小板凳、一张小书桌、一台学习机、一部手机、一摞课本，组成了宋文琳学习的全部。陈凤琴告诉河南商报记者，小学一、二年级的知识她还勉强懂一些，宋文琳不懂的她可以给她讲。但是现在学到了三年级，她也觉得很吃力。
于是宋文琳只好自学，她还去一家乐器培训机构学习了尤克里里。“人家看她身体不好，也没要钱，就收了一个琴的钱。”陈凤琴说。
12月19日下午，河南商报记者将宋文琳的情况反映给桐柏县教育部门，他们称将会认真研究宋文琳上学的事情。
数据目前全省登记在册的“瓷娃娃”有219名
除了陈赛男和宋文琳，我们还了解了更多瓷娃娃家庭的辛酸和坚韧。
今年2岁的张以安，居住在周口市沈丘县刘庄店镇，出生时就患有成骨不全症，其亲生父母还因此离婚，母亲带着她改嫁。目前，张以安的手术治疗已经花费十余万元，现在的家庭已经无法承受繁重的经济负担。为了能给她交医疗保险，她的母亲决定把她的户口迁到养父这里。
据北京瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员介绍，成骨不全症的发病率在一万五到两万分之一，目前河南登记在册的瓷娃娃有219名，他们普遍面临家庭经济困难的问题。
征集
让我们携手帮这些有志气的孩子过个暖冬
今年，河南商报联合河南18个省辖市驻村第一书记、豫发集团、锦荣公益社发起暖冬扶贫扶志公益活动，寻找虽身处逆境，但却积极向上的少年儿童和家庭，汇集社会爱心，进行帮扶。如果政府的帮扶是扶贫的骨干，那么爱心的汇聚就是扶贫的血肉。如果您也想帮助这些身患疾病又不放弃希望的瓷娃娃，可联系河南商报记者刘远怀(电话/微信17703852081)，也可拨打锦荣公益热线：0371-55023918。让我们共同努力，力所能及地给他们一个温暖的冬天。
